Goed, jullie verdienen wel een update. Ik heb de laatste maand hoge pieken en diepe dalen beleefd en het laatste waar ik behoefte aan had was 'spilling my guts' in mijn publieke blog. Van de diepe dalen heb ik pijnlijke lessen geleerd.

Om het kort te houden: ik heb alle negatieve mensen, en alle mensen die mij pijn deden op welke manier dan ook, uit mijn leven verbannen. Ik heb daar ontzettend veel pijn van gehad en ik heb daar nog steeds pijn van, maar het wordt iedere dag minder en ik weet dat ik er uiteindelijk zelf beter uit zal komen te draaien. Kwestie van: 'what doesn't kill you, makes you stronger'. Alhoewel ik dat enigszins betwijfel, want teveel hartenzeer doet geen enkel mens goed.

Verder heb ik de afgelopen maand veel nagedacht over de dood. Niet omdat ik denk dat ik dood ga, maar omdat ik weet dat er een realistische kans bestaat dat ik hier wel aan sterf. Geen vrolijke gedachten, maar wel onontkoombare in mijn situatie. Ik weet dat mensen het over het algemeen goed met me bedoelen, maar ik vind die adviezen om niet over doodgaan na te denken, want dat zou een negatieve invloed hebben op mijn gesteldheid, echt absurd. Doodgaan is een alledaagse realiteit. Al denk ik er niet aan, ik ga toch een keer dood. Misschien niet vandaag of morgen, maar toch zeker wel over '100' jaar. Dat is realistisch gedacht, niet negatief. Naar mijn weten zijn mensen ook nog nooit spontaan onsterfelijk geworden door positief te denken. Begrijp me niet verkeerd, ik geloof in een positieve instelling (al was het maar om het leven een stuk aangenamer te maken voor jezelf), maar dat taboe dat heerst over ziektes als kanker en gebeurtenissen als doodgaan is niet normaal. Daar moet nodig verandering in komen.

De bestralingen heb ik vorige week afgerond. Het doet pijn, mijn huid is wat rood en voelt strak aan. Geen wereldramp, maar ook allesbehalve leuk.
Op woensdag 27 april krijg ik mijn eerste chemotherapie behandeling toegediend via een infuus. Ik probeer hier zo min mogelijk aan te denken, want ik zie hier enorm tegenop. Ik weet dat ik er ziek van ga worden en dat is wel het laatste wat ik wil. Ik besef natuurlijk ook dat de behandelingen nodig zijn om te genezen, maar het blijft een lijdensweg.

De toon van dit bericht lijkt wat somber, maar kanker hebben is geen feestje. Ik ben bejubeld om mijn positieve instelling, maar als ik eens een keer kwaad ben of moet huilen wordt me direct verweten dat ik negatief ben. En dan nog? Al ben ik van tijd tot tijd wat negatief de afgelopen maanden? Ik ben 27 jaar, weet eigenlijk nog niet zo heel lang dat ik kanker heb, word geconfronteerd met de dood, moet allerlei vervelende behandelingen ondergaan waaronder een borstamputatie en dan mag ik niet kwaad zijn, verdrietig zijn, pijn ervaren? Kom op! Menig mens zou er knal depressief van worden. Ik weet niet hoe goed ik me onder die chemokuur ga houden, maar ik vind (al zeg ik het zelf) dat ik het er niet slecht vanaf heb gebracht tot noch toe. Ik ga nog naar de stad om te winkelen, ik ga zelfs nog uit, ik maak nog foto's, ik sta nog model. Ik doe eigenlijk van alles. Ik sta nog altijd midden in het leven. Ik heb nog zoveel plannen, ik moet nog zoveel doen. Geen mens wilt liever leven dan dat ik dat wil (bij wijze van spreken natuurlijk). Dus ja, dat. Dat moest er even uit. :)

Deze week begonnen met bestraling. So far, so good. Ik ondervind nog geen grote problemen. Ik merk alleen wel dat ik meer moet bewegen met mijn linkerarm. Ik weet niet of het door de bestraling komt of door het feit dat ik sinds de bestraling mijn borst niet meer mag insmeren met olie, maar het lijkt alsof mijn spier en huid wat strakker aanvoelen dan normaal.
Het enige echte nadeel tot nog toe is dat zo'n dagelijks bezoek aan het ziekenhuis je dag behoorlijk opbreekt. En ik begin me zo langzamerhand zo nu en dan ook te vervelen. Gelukkig heb ik genoeg plannen voor de komende tijd, nu moet ik die plannen alleen nog omzetten tot daden.

Afgelopen dinsdag weer samen gewerkt met Jessica Evans en het resultaat mag er ook weer zijn, al zeg ik het zelf. :) Ik houd van de rococo sfeer die de foto's uitstralen, erg Marie Antoinette. :D

'I'm beautiful in my way
'cause God makes no mistakes
I'm on the right track baby
I was born this way'

Woorden schieten te kort.. ik hou gewoon van deze vrouw! ♥



En voor wie nog twijfelde aan haar performance skills..

Slechts 1 op de 6 stellen heeft na 1 IVF/IC SI behandeling geschikte embryo's om in te vriezen. Wij zijn 1 van die 6 stellen! Er liggen momenteel 4 'baby's' op ons te wachten in een vriezer, om het maar even gek te zeggen. Of tenminste 1 van deze embryo's over een aantal jaar ook succesvol terug kunnen worden geplaatst in mijn baarmoeder is nog maar de vraag, maar zonder geschikte embryo's was daar helemaal geen hoop op geweest. Ik ben haast nog nooit zo gelukkig geweest.

De clichés zijn waar; je leven veranderd in een achtbaan wanneer je kanker krijgt en een ongeluk komt nooit alleen. De afgelopen dagen zijn slopend geweest. Door omstandigheden moet ik waarschijnlijk voor 1 april verhuizen. Alsof ik daar zin in heb op dit moment. Ik heb wel wat beters aan mijn hoofd. Mijn hele privé leven met iedereen daarin is veranderd, juist nu ik wel wat vastigheid kon gebruiken.

Er zijn gelukkig ook wat positieve dingen gebeurd. Afgelopen week heeft Annelies (de moeder van Pim) Pim en mij voor vier dagen mee naar Zuid-Limburg genomen. Dat was ontzettend gezellig. Het was ook fijn om mijn gedachten te kunnen verzetten en letterlijk lekker uit te kunnen waaien. Ik hoop binnenkort ook een foto update van deze dagen te maken hier op mijn blog.

Een ander positief ding was de punctie van mijn IVF/IC SI behandeling. Die vond gisteren plaats. Ten eerste was de verdoving haast vervelender dan de ingreep zelf (ik werd er behoorlijk duizelig van, maar had weinig pijn) en ten tweede heeft de dokter 10 eitjes kunnen oogsten, wat een relatief hoog aantal is. Of deze eitjes ook daadwerkelijk bevrucht en ingevroren kunnen worden is nog de vraag, dat hoor ik morgen. Ik bid voor goede embryo's.

Ik heb de afgelopen weken geen nieuwe blog updates gemaakt, omdat ik daar geen behoefte aan had. Ik voelde me emotioneler dan gewoonlijk. Ik heb de volledige uitslag van het pathologisch onderzoek binnen gekregen van de week. Daaruit bleek dat mijn kanker niet gevoelig is voor een van de drie receptoren waarop borstkanker tumoren getest worden. Te weten; oestrogeen, progesteron (hormonen) en HER2. Deze vorm van borstkanker wordt ook wel triple negatief genoemd. Het is een nadeel dat mijn tumor niet gevoelig is voor hormonen, omdat een hormoonkeur je kansen op overleving vergroot. Mijn leeftijd is ook nadelig. Hoe jonger, hoe agressiever de tumor vaak is. Grof gezegd heb ik na het ondergaan van zowel de operatie als de chemotherapie 75% kans op overleving na 10 jaar. De kans dat de kanker op afstand (dat wil zeggen in andere organen) terugkeert wordt ieder jaar kleiner en na 10 jaar gebeurt dit eigenlijk (bijna) nooit meer. Na 5 jaar wordt die kans zelfs al veel kleiner.
Aan de ene kant ben ik opgelucht, maar aan de andere kant heb ik het gevoel dat de dood me op de hielen zit en daar word ik niet gelukkig van. Ik probeer positief te denken. Het merendeel van de mensen die op mijn leeftijd dezelfde prognose voorgeschoteld krijgen sterft uiteindelijk dus niet. Ik moet er maar gewoon vanuit gaan dat ik tot de meerderheid behoor. Verder gaat die kansberekening over mensen die:
- tenminste 10 jaar geleden kanker hebben gekregen. De chemotherapieën zijn sinds die tijd beter geworden.
- uit alle hoeken van de wereld komen, dat zegt uiteindelijk dus niet zoveel. Mensen worden in verschillende landen verschillend behandeld.
- het enigzins voor zichzelf 'verpesten'. Roken, overmatig alcohol gebruik, drugs gebruik, ongezond eten en onvoldoende bewegen zijn allemaal factoren die de uitkomst 'kunnen' beïnvloeden.
Daarnaast weet ik ook niet wat radiotherapie precies voor me kan doen. Van de oncologe heb ik begrepen dat bestraling mijn overlevingskans zeker kan vergroten, maar dat dat tot nog toe alleen in studieverband is gegeven bij mensen met mijn type kanker in deze fase van de ziekte. Er bestaan dus geen officiële cijfers van. Tot zover dat.

Verder ben ik op het moment bezig met mijn hormoonkeur voor mijn IVF/IC SI behandeling. Dat lijkt allemaal voorspoedig te verlopen. Morgen krijg ik weer een echo, om te zien hoe ver mijn eitjes al zijn.

Dit is in de notendop wat ik vanochtend te horen heb gekregen in het ziekenhuis: ze hadden in totaal 23 klieren weggenomen tijdens de operatie. Van die klieren bleken er in totaal maar 2 aangedaan te zijn. Er waren geen topklieren aangedaan, wat inhoudt dat de kanker niet in mijn bloedbaan zit en er geen verdere uitzaaiingen in mijn lichaam zijn. Ze nemen aan dat ze alles volledig weg hebben kunnen nemen tijdens de operatie. Ook in mijn borst zijn geen resten achtergebleven. Wel bleken mijn tumoren van een vrij agressieve soort te zijn (dit was ook de verwachting, omdat ik zo jong ben) en om die reden gaan ze me zowel radiotherapie als chemotherapie geven. Hoeveel chemo behandelingen ik ga krijgen is nog niet precies duidelijk, omdat mijn tumoren op dit moment nog worden onderzocht op allerlei specifieke eigenschappen. Mijn tumoren bleken samen niet groter dan 3 centimeter te zijn. Het is de verwachting dat ik volledig genees, hoewel de doktoren mij natuurlijk geen garanties mogen, of kunnen, geven. De kanker kan altijd terugkomen, maar om dit te voorkomen krijg ik vrij heftige nabehandelingen. We (zowel de doktoren als ik) gaan ervan uit dat ik beter word en dat ik voorlopig niet sterf (aan borstkanker).

Om dit heugelijke feit te vieren zijn Pim en ik na het ziekenhuisbezoek wat gaan eten bij Bagel & Beans. Aanschouw mijn gruwelijk lekkere bagel met zalm:



Ik voel me enorm opgelucht, maar ben anderzijds bang voor de behandelingen die komen gaan. Ik heb geen zin om ziek te worden, maar ik heb weinig keus. Ik hoop maar dat ik in de toekomt nooit meer kanker krijg en dat de behandelingen enigszins meevallen, dat ik er snel van opknap en dat de radiotherapie geen al te grote schade aan mijn huid aanricht.